No Brasil, o dia 27 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Doação de Órgãos. A data foi criada para conscientizar a população sobre a importância de ser doador e o impacto que esse ato pode trazer para a vida das pessoas.
Dados da última edição do Registro Brasileiro de Transplantes (RBT), feito pela Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), mostram que mais de 60 mil pessoas seguem na espera por um órgão. O documento mostra ainda que no primeiro semestre de 2024, a taxa de notificação dos potenciais doadores foi superior em 4,2% à de 2023.
Já a efetivação da doação ficou 4,6% menor em relação ao ano anterior. Este índice menor é explicado pelo aumento de 9,5% na taxa de não autorização familiar para a doação. Por isso, é importante desmistificar o ato e informar à família e amigos sobre o desejo de ser doador.
Fibrose cística e transplantes
Um estudo publicado na Revista de Medicina afirma que a fibrose cística é a terceira condição que mais encaminha pacientes para o transplante pulmonar no Brasil.
Também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura.
No país, mais de seis mil pessoas convivem com a doença rara e ainda sem cura, mas nem todas precisam de transplante. Ainda assim, quando há essa necessidade, são verificados uma série de requisitos clínicos, sociais e psicológicos. O paciente passa ainda por um processo de reabilitação e aguarda por um órgão compatível.
O tempo de espera segue critérios como localização, idade, compatibilidade e as condições do receptor e do doador.
“É por isso que preferimos chamar de lista, porque não é bem uma fila, há muitas variáveis envolvidas”, diz Cristiano Silveira, diretor de políticas públicas e advocacy do Instituto Unidos pela Vida, que promove ações de conscientização sobre fibrose cística, incluindo o Setembro Roxo.
Entre janeiro e junho de 2024, o Brasil realizou 46 transplantes de pulmão. Três centros estão habilitados para o procedimento: a Santa Casa de Misericórdia em Porto Alegre, pioneira no procedimento na América Latina, o InCor em São Paulo e o Hospital de Messejana em Fortaleza.
Pacientes com fibrose cística que passaram pelo transplante conseguem viver com qualidade. Caso de Lucas Rocha, que tem a doença e realizou um transplante pulmonar em 2019. “Fiquei emocionado ao poder respirar sem ajuda de uma máquina. Comecei a correr livre, com o vento no rosto, e não queria mais parar”, diz.
Já Marindia Cecchetti Lahm, que também tem fibrose cística e passou pelo transplante pulmonar em 2021, atenta que o conhecimento é a chave para que mais pessoas tenham qualidade de vida. “As negativas familiares ainda são muito altas e isso faz com que muitas pessoas partam ainda na lista de espera, aguardando pela oportunidade de realizar o transplante”, defende.
Mitos e verdades
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística elencou alguns mitos e verdades sobre a doação de órgãos. Confira:
- Não é preciso deixar documento assinado ou registro para ser doador de órgãos. Mas como a família pode negar o procedimento, o mais indicado é demonstrar esse desejo para que sua vontade seja respeitada.
- De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil, é possível fazer a doação de coração, pulmão, rim, fígado, pâncreas, tecidos, córnea, ossos, válvulas cardíacas, cartilagem, medula óssea e sangue de cordão umbilical.
- A doação de órgãos só é considerada pela equipe médica após a morte do paciente. Por isso, é mentira que se os médicos da emergência souberem que você é doador não se esforçarão para te salvar.
- É possível doar órgãos em vida: é o caso de rins, parte do fígado e medula óssea.
- Não existem custos para a doação de órgãos. A comercialização de órgãos é proibida no país.
- O Ministério da Saúde concentra os dados dos pacientes numa lista única de espera e segue um conjunto de critérios para a distribuição de potenciais receptores. Incluindo a gravidade do quadro e também a região onde está o receptor e doador.
Sobre o Instituto Unidos pela Vida
Há 13 anos, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Em 2020 e 2021, a sociedade civil sem fins lucrativos, figurou na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país. Antes, em 2018 e 2019, foi reconhecida como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.
